martes, 19 de junio de 2012

Recursos para trabajar "absurdos"

Hace un tiempo hice un post sobre los absurdos (ver Eso es absurdo...) y hoy yendo al trabajo pensé lo difícil que me había sido conseguir las imágenes para poder trabajar este tema con Braulio.  En realidad, todo lo que atañe a Braulio es complejo, pero profundamente hermoso.  Aquí les dejo estos recursos que no recuerdo bien de dónde saque.  Prometo colocar la fuente en cuanto la encuentre, si alguien lo reconoce como de su autoría, no se moleste por favor y envíeme la referencia para colocarlo.  Me ha servido profundamente y espero que a Uds. también.

Procedimiento:  

  1. Imprime algunas de las imágenes y protégelas con un forro autoadhesivo o los que se emplean para los cuadernos.
  2. Enséñale uno y dile algo así como: "Braulio, esto es absurdo, la ropa no se guarda en la refrigeradora, es absurdo".  Y seguramente repetirá "absurdo".  Hazlo un par de veces más, prueba con otras imágenes y pégalas en un lugar visible (detrás de la puerta de la sala, por ejemplo).
  3. Cuando ya sepa que esa imagen significa absurdo y él mismo haga algo que califica como tal dile: "Braulio, eso es absurdo, yo no hago absurdos."
  4. Distráelo, ya una vez identificado el absurdo no es necesario que se lo repitas diez mil veces más porque son como medio tercos y se afianzan en lo que queremos erradicar.




Espero que les funcione tanto como a Braulio y a mí.

VER TODO EL ARCHIVO EN PHOTOBUCKET AQUÍ

O EN LA PRESENTACIÓN:


viernes, 15 de junio de 2012

Las actuaciones y el Síndrome de Asperger... un drama de la vida real



Hoy muchos padres -y madres- de nuestro país tenemos que pedir permisos en nuestros trabajos o quitarle tiempo al tiempo para poder ir a las escuelas iniciales o colegios de nuestros niños pues las celebraciones por el día del padre son un evento que en lo posible no podemos perdernos.  Cargados con la cámara de fotos, filmadora, celular y demás aparatejos tecnológicos, vamos entre cansados, estresados, pero ilusionados a ver a nuestros pequeñines disfrazados de peluche a hacer sus monerías en "el escenario".

¿Pero qué ocurre si nuestro pequeño actor tiene el Síndrome de Asperger? El tema se complica y hasta puede tomar giros inesperados.
A Braulio no le gustan los cambios repentinos, la bulla (por qué se empeñan en poner el volumen tan alto, igual en los cumpleaños), la gente por montones en espacios reducidos, el ir y venir estresado de las profesoras, de los padres, de sus compañeros.  Su incomodidad es evidente, pero como nos han dicho en la terapia, debemos guiarlo para que sea un niño-como-cualquier-otro y "soporte" lo mejor posible estas experiencias.

Hasta la fecha van cuatro actuaciones en toda la vida "escolar" de Braulio: la primera fue un fracaso total, él lloró mucho porque no quería ni entrar y yo por la impotencia de no poder ver a mi hijo vestido de conejito (Braulio, 2 años y medio) La segunda fue un poco mejor, pero por nada del mundo se dejó poner la melena y la cola del león (Braulio, 3 años).  La tercera fue sorprendentemente simpática, dejó que lo vistieran de Shipibo y bailó de lo más animado (Braulio, 3 años y medio), hasta se sabía la coreografía de los demás salones. La cuarta (Braulio, 4 años), se dejó disfrazar de elefante, no hizo mucho caso al baile, se ocupaba más en ver la decoración, dónde estaba yo, pero me complació haciendo unos cuantos movimientos expresos para que le tomase foto.

Hoy es la quinta actuación, tengo un poco de nervios porqué no sé cómo resultará, pero he aquí unos consejos:
  1. Explícale qué es lo que va a ocurrir, no uses muchas palabras, usa dibujos o imágenes impresas que le muestren qué va a ocurrir.
  2. No tengas muchas expectativas, así no te frustrarás tanto si no ocurre lo que imaginabas y te sentirás extraordinaria si todo sale mejor de lo que pensabas.
  3. Ten a la mano algo que le guste, sea comida, una bebida o un juguete.  A mí me funciona de manera extraordinaria las leches en cajita con sorbete y los chocolates pequeñitos que le voy dando de uno en uno, disimuladamente, en la boca.  No sé si está bien, pero funciona.
  4. Reconfórtalo, sea lo que sea que pase, abrázalo, bésalo, tranquilízalo, no te sientas mal tú -para eso hay mucho tiempo- concéntrate en él (ella), demúestrale que haga lo que haga tú estás ahí y siempre estarás.
Bueno, me voy con algo de miedito a la actuación de Braulio.  Cruzo los dedos, respiro profundo, cierro los ojos y continúo.



jueves, 14 de junio de 2012

El Síndrome de Asperger y las nanas...


Muchas veces he escuchado que en la actualidad es más difícil para los padres encontrar un apoyo que se quede en casa mientras salimos a trabajar.  Por un lado, los abuelos se jubilan recién a los 65 años y ya no son los clásicos consagrados a la crianza de los nietos.  Si bien pueden compartir mucho tiempo con ellos, sus propias aspiraciones luego de haber criado a SUS propios hijos, van tomando fuerza (ver Universidad de la Experiencia de la PUCP, por ejemplo).  Por otro lado, las nanas o también llamadas trabajadoras del hogar  tienen que ser recomendadas y verificadas pues no se puede dejar con cualquier persona al pequeño de la casa.

Estas son, más o menos, las preocupaciones comunes a todos aquellos que no podemos encargarnos directamente del cuidado permanente de nuestros hijos, pero ¿se han puesto a pensar cómo hacemos los padres que tenemos un niño o una niña con Síndrome de Asperger?  El problema ya no se duplica sino que se eleva a la n potencia.  No sólo hay que encontrar a una persona responsable, confiable, con criterio, sino que también hay que encontrar a aquella que tolere, controle y sobre todo, que soporte y continúe el trabajo con nuestros pequeñines.

A mí particularmente, me ha pasado lo indecible con las nanas, en los 4 años que tiene Braulio he tenido 7 trabajadoras del hogar, la primera de ellas se quedó los dos primeros años y la segunda un año, pero de ahí todo se fue complicando más y más.  No sé si ha sido mala suerte, pero si saco cuentas en el último año de Braulio he tenido 5 trabajadoras en casa.  ¿Es mera coincidencia?, ¿soy yo?, ¿es Braulio?, ¿pago poco?, ¿trato mal? Estas y otras preguntas han rondado mi cabeza, pero a la conclusión que he llegado es la siguiente: no pueden, no están preparadas para enfrentar un tema tan grande como este.  Un niño con Síndrome de Asperger no es como cualquier niño, necesita más paciencia, más cuidado y conocimientos para poder llevarlo y no morir -o abandonar- en el intento.

Frente a ello ¿qué hacer si se nos va la trabajadora del hogar o no encontramos un reemplazo? Aquí unos cuantos consejos:

Antes: 

  1. Nunca delegues en esa persona toda la responsabilidad de criar a tu pequeño(a), recuerda que ella  está para cuidarlo(a), no para sustituirte.   
  2. Deja las normas bien claras, por escrito o con dibujos en diferentes lugares de la casa.  
  3. Haz un check list que ella pueda revisar con el fin de cumplir tus encargos.
Durante:
  1. Organiza a tu familia (los abuelos, los tíos cercanos) para que den visitas sorpresas. Déjale una copia de tu llave a una persona de confianza para que vaya de improviso a verificar.
  2. Elabora o pacta turnos con tus familiares para que puedan rotar y acompañar a la nana y a tu pequeño en el parque o en la casa, traten de reducir los periodos que pasan solos al máximo.
  3. Averigüa si en el nido tienen servicio de guardería y trata de alargar al máximo su estadía en ese lugar.  No sólo estará con otros niños, sino que el personal está más calificado en cuestiones pedagógicas.
Después:
  1. No te derrumbes si se va la nana, con su partida vendrán una serie de miedos y cuestionamientos, pero no te derrumbes, esto también va a pasar.
  2. Explícale a tu pequeño(a) que "x se fue donde su mamá".  No le des muchas explicaciones que lo confundan, usa frases cortas y redirige su atención.
  3. Dale más cariño a tu hijo(a), minimiza la pena o la ausencia que pueda sentir.
  4. Aprovecha, redescubre todas aquellas cosas que por trabajo o cansancio dejas de hacer con tu pequeño(a). Dale un trapito para que "limpie", que traiga y lleve cosas, que "barra", enséñale (no esperes que lo haga a la primera) y sonríe viendo sus intentos.
Para terminar, según mi experiencia, creo que no es adecuado darle mucha información a nuestra trabajadora sobre el diagnóstico o las sospechas que podamos tener sobre el Síndrome de Asperger.  Hay que manejar con pinzas y dosificar aquello que decimos pues no sabemos realmente cómo lo procesarán, no por falta de entendimiento sino porque en nuestro país, en todos los sectores, hay un desconocimiento enorme sobre el tema y por ello, una gran cantidad de prejuicios que debemos seguir luchando por erradicar.


UNIVERSIDAD DE LA EXPERIENCIA UNEX - PUCP
http://unex.pucp.edu.pe/?matricula.htm

MINISTERIO DE TRABAJO Y PROMOCIÓN DEL EMPLEO - TRABAJADORAS DEL HOGAR
http://www.mintra.gob.pe/mostrarContenido.php?id=358&tip=358

BLOG DE MADRE - LA NANA
http://blog-demadre.com/lanana/



miércoles, 13 de junio de 2012

Agradecimiento!!!

Muchas gracias al Sr. León Trahtemberg por haber leido y linkeado en su web, el post sobre el ingreso de Braulio al colegio.  Vaya en estas líneas mi más grande aprecio y admiración.

Silvia Rea



Las rutinas ¿romperlas o no? He ahí el dilema...


Una de las características más marcadas del Síndrome de Asperger, es el apego a las rutinas.  Braulio, desde muy pequeñito, tenía una especie de "rituales" de los que me percaté con un poco de vacilación.  Y es que la duda es algo que, pienso, nos acompaña a los padres con niños tan particulares.  ¿Es normal lo que hace?, pero si "está" tranquilo... ¿lo perjudica?, ¿lo beneficia? ¿Hasta qué punto debo permitir que se enfrasque en las rutinas? ¿Intervengo y se las cortó o respeto su forma de ver el mundo y "lo dejo ser"?

Estas preguntas me revoloteaban la cabeza hasta que acudimos donde los especialistas que nos orientaron. La cuestión es y no es simple: NO, no hay que permitirles que caigan en rutinas repetitivas porque se vuelven  esclavos, dependientes de sus manías y cuando ellas no se cumplen o concretizan pueden llenarse de angustia y ansiedad y perder el control.

¿Qué hacía Braulio por ejemplo? 

  • Cuando comía tenía que sentarse en el mismo sitio de siempre, con el mismo individual, con un tenedor que no fuese de metal, la comida separada -el arroz a un lado, la carne sin guiso al otro, las verduras a parte- y el agua en SU vaso, no en cualquier otro.
  • Al ir al parque la misma ruta, la misma cantidad de pasos, tocar los mismos barrotes de las rejas, tocar las mismas plantas, cruzar por la misma esquina, ingresar por la misma entrada.
  • Si había que ir a la casa de los abuelos (ver La princesa y el tata) había que llevar la misma mochila, con los mismos juguetes, servirle en el mismo plato y mantener permanentemente una caja donde pudiese meterse, no cualquier caja, la misma todo el tiempo.
¿Y qué pasaba si se rompía "la rutina"? Nada más y menos que la temible pataleta.  Todos aquellos que tienen un pequeño o pequeña con el Síndrome de Asperger (o que lo sospechan) saben de lo que hablo.  Uno de los momentos más espantosos al lado de nuestros adorados es cuando nos hacen LA pataleta, un berrinche espectacular con gritos, golpes, escapadas temerarias (hacia la pista, fuera del parque, etc.) o la resistencia "sin violencia" (a lo Ghandi) que los convierte en unos bultos-peso-pesados a los que no hay forma humana de mover, menos aún si se está con miles de bolsas de compras y millones de ojos mirandote con reprobación.

Volvamos ¿y qué hay que hacer? Romper las rutinas, a penas notes que se obstina en hacer las cosas de una manera y se enfada mucho si no se cumple "el ritual", RÓMPELE LA RUTINA.  Empieza desde tu casa, acostúmbralo(a) al cambio, que los imprevistos que impiden que hagamos nuestras cosas de una manera no son del otro mundo y que más bien abundan: 
  1. Cambia el orden de los muebles de tu casa, los de la sala, de tu cuarto, de SU cuarto.
  2. Cuando vas en carro o a pie alterna las rutas, será difícil al comienzo, pero prueba darle algo que le guste y lo calme, un yogurt de cajita con cañita por ejemplo.
  3. A la hora de comer siéntense en diferentes sitios, sé que todos solemos adueñarnos de un asiento, pero a nuestros pequeñines en particular esto solo les refuerza la noción de rutina.
  4. Rota sus juguetes -menos el favorito que todo pequeñín tiene-, que pruebe alternativamente todo lo que esté a su disposición.
  5. TÚ no te vuelvas rutinaria, cambia, improvisa, enséñale que no te desesperas si la gente se demora en alistarse para salir o si el repartidor del delivery no llega, de ti aprenderá a manejarse con calma, a aceptar que la vida es completamente cambiante.
Si bien hay algunas rutinas que son propias de la educación de todo niño (lavarse los dientes después de comer, acostarse a una hora similar diariamente), utiliza tu sexto sentido para detectar aquellas que no suman en su vida, ayúdalo a que elimine todas aquellas que solo le restan.


martes, 12 de junio de 2012

¡Ingresaste al colegio Braulio!


Los días son tan distintos y pasan tan rápido Braulio, pasamos del negro al blanco como quien da vuelta a la página de un libro. Ayer no fue un buen día, pero hoy sí que es mejor.  Nunca me cuadró del todo que ahora los niños tengan que, de tan pequeños, enfrentarse a evaluaciones de ingreso que los "filtren" y que o les abran las puertas o que les cierren en las narices una serie de posibilidades.

Desde hace algunos años los colegios particulares grandes -me refiero a los prestigiosos en el medio- han abierto Pre kinder 4 y Kinder 5, es decir, que si mi generación tenía que esperar hasta los 6 años para pisar por primera vez un colegio, la generación de nuestros hijos tiene que estar "apta" a la edad de 3 años para poder iniciar al año siguiente su educación. Imagínense la catástrofe que puede significar para cualquier padre, ahora imagínense lo descomunal que puede significar para una familia que no tiene en claro, pero sospecha que algo ocurre con su pequeño.

El año pasado, en abril, Braulio tenía 3 años y 2 meses y yo con mucho miedo y esperanza lo llevé a un colegio para que postulase, estuve con él en todo momento y me comí las lágrimas viendo cómo no lograba hacer ni responder lo que otros niños sí.  Cuando me hicieron la entrevista me dijeron algo que ya me habían dicho en su escuela inicial "creemos que se encuentra dentro del espectro autista".  Debo confesar que me desbarranqué y que me costó mucho tomar las riendas de la situación, pero lo intenté y lo hice.  Lo llevé a varios especialistas que me dijeron "cuestión conductual", "efecto postraumático a la separación de los padres", "autismo", "engreimiento y sobreprotección", "falta de límites claros" y en fin, una serie de términos que solo me desesperaron y angustiaron más y que no me dieron ninguna claridad, ninguna luz.  Pero como en esta época todo, TODO se encuentra en Internet -maravillosa Internet- llegué a una asociación en Lima-Perú, donde desde el primer día supieron cómo tratar y hablar con Braulio (lograron tenerlo en un salón, solo con la psicóloga, durante 45 minutos!!!).  Ahí me dijeron con claridad "tiene Síndrome de Asperger" y nos hicieron todo un plan de acción para empezar a intervenir.

Braulio va desde enero de este año 4 veces por semana: 3 sesiones de terapia de lenguaje y 1 de habilidades sociales, ya tiene 4 años y 3 meses y veo día a día grandes cambios en él y en mi.  Habla más, no hace pataletas, trata de hacerse entender, se calma solo, no se obstina tanto, yo ya sé cómo manejarlo, lo comprendo mejor y me ha sido más fácil seguir aceptando que tengo suerte de ser su mamá porque es un ser maravilloso.

Bueno, volviendo a lo del ingreso al colegio, Braulio fue evaluado nuevamente este año y me dijeron que había un gran progreso.  Yo entré también con él -no quería estar solo en un ambiente que no conocía, con tanta gente extraña y tantos objetos y ruidos-  pude ver qué hacía y qué no: lo que no hizo fue simplemente porque no se sentía cómodo, no porque no pudiese o supiese.  Lo vi, comprobé que Braulio no es como cualquier otro niño, pero que tampoco es inferior, que él con sus particularidades es un niño al que hay que seguir orientando y puliendo.

Así que aceptaron a Braulio, me dijeron que están dispuestos a trabajar con él sobre la base de sus peculiaridades, la información y el soporte que nos brinden sus terapeutas y el trabajo en casa; que les constaba que había un progreso enorme y que sí habíamos conseguido esto en pocos meses, el pronóstico era prometedor para el inicio de su escolaridad en marzo del próximo año. 

Estoy feliz, todos los que estamos alrededor sentimos que estamos yendo en la dirección adecuada y que de a pocos se avanza.  ¿Y qué hubiese pasado si Braulio no ingresaba? Es un hecho que me iba a sentir mal, que hubiese llorado muchísimo, pero justo volví a leer este artículo de Leon Trahtemberg que dice: 

 “Sus hijos  pueden tener algunas dificultades para aprobar los exámenes de ingreso a un colegio. Sin embargo, jamás le den a ningún colegio el poder para definir su sentir  respecto a sus hijos, ni permitan que su autoestima se modele en función de la opinión que el colegio les trasmita. Cada colegio tiene su sistema de ingreso, evaluación, sus preferencias en el tipo de alumnado, sus políticas internas, y a veces ocurre que nuestros hijos no calzan con las expectativas de ciertos colegios. Jamás asuman a priori que si algo anda mal en esta evaluación es por un fracaso suyo, de su esposo(a) o de sus hijos. Puede ser una debilidad del colegio."

Si Ud. procura lo mejor para sus hijos, no asuma como verdades incuestionables los señalamientos que les haga el colegio, por prestigiado que éste sea. Verifiquen con calma cuál es la situación real de sus  hijos antes de juzgar o actuar. Algunos colegios tienen mucho cuidado al evaluar a sus alumnos, pero otros lo hacen con cierta ligereza ó con una afán de “sacudirse  de quien tenga problemas” (así sea un potencial Einstein, Obama o Bill Gates).   Sugiero que busquen a un profesional competente y confiable, educador o  psicólogo,  para que los oriente respecto a este tema desde una mirada más humana, objetiva, profesional y educativa. Eso les dará las pistas sobre cómo tomar mejor la experiencia que les han hecho vivir en relación a sus hijos.
 Por último, si fuera el caso de que su hijo o hija tuviera algunas dificultades reales, no es su culpa haber nacido así. Siempre debe sentir que tiene los recursos suficientes para salir adelante."
Y eso es lo que haré Braulio, lo que todo padre hace con su hijo: siempre te daré y haré sentir que tienes todo, todo para salir adelante.  Y lo harás, estoy segura.


lunes, 11 de junio de 2012

Hay días Braulio en los que...



Solo los gatos se enganchan con la luna. Álvaro Portales

... el mundo se me viene encima, que me siento completamente devastada, con ganas de no levantarme, de no caminar, de no pensar, de no sentir, de no ser.  Hay días Braulio en los que a duras penas existo, que cumplo con la vida porque no hay de otra, porque hay que vivir, porque hay que trabajar y ganar dinero, porque no hay opción que no sea secarse los ojos y hablar y comer y existir.

Y es que es extraño Braulio, pero desde que te tengo me he olvidado de que también soy yo, que también debo ver por mí tanto o más que por ti inclusive.  Me absorbo tanto en ti que me dejo de lado y solo "me recuerdo" cuando estoy así, cuando veo el límite con claridad. Pero igual sigo Braulio, igual me lavo la cara, trato de respirar hondo, y me digo "estoy calmada, tranquila, estoy calmada, no pasa nada".

Tú me anclas a la tierra Braulio porque ¿qué sería de ti sin mi? y más cierto aún  ¿qué sería de mi sin ti?

domingo, 10 de junio de 2012

II Curso internacional, nuevas propuestas para dos grandes retos: déficit de atención y Síndrome de Asperger


Independiente de nuestras carreras y gustos en particular, creo que los padres y madres de niños y adolescentes diagnosticados con Síndrome de Asperger, debemos hacer todo lo posible por informarnos y capacitarnos lo más que podamos.

Navegando por la red, me encontré con este anuncio del II CURSO INTERNACIONAL: NUEVAS PROPUESTAS PARA DOS GRANDES RETOS: DÉFICIT DE ATENCIÓN Y SÍNDROME DE ASPERGER. Haré el esfuerzo Braulio, iré el sábado 18 de agosto tanto por ti, porque quiero entenderte más y estar al tanto de lo nuevo que se conoce acerca de esto; y por mí, porque tengo miles de preguntas, miles de cosas que decir, que escuchar, que pensar al respecto.

No dejo de buscar Braulio, sé que esto no es algo que se cura o que se va comiendo o dejando de comer algún alimento en particular, esto es más complejo y espero que la medicina y la ciencia puedan darnos más luces sobre tu mundo maravilloso.



viernes, 8 de junio de 2012

Fascinación por lo que gira

Cuando tenías tres meses descubrí que hacías algo que me pareció sorprendente.  Tenías tu sonaje doble, con una bolita en cada extremo, la tomabas con tus manos pequeñitas, pero no sólo la sacudías o babeabas, sino que la girabas de una manera simplemente alucinante. La agarrabas por un extremo con una mano y con la otra  le dabas un impulso constante chasqueando tu dedo medio y el pulgar.  A mí y a todos nos encantaba y por ello creo que no reparábamos tanto en que tú también te absorbías con ese movimiento.

Ya más grande, te sentabas en el piso y hacías girar todo lo que llegara a tus manos: botellas, cubos, pelotas, todo, absolutamente todo se transformaba en un sin fin de vueltas.  Luego, cuando te perfeccionaste en el arte de caminar y correr, descubriste que no solo las cosas sino tú mismo podrías girar sobre tu propio eje.  Dabas vueltas y vueltas, desviando los ojos en el sentido que rotabas, eso sí que me resultaba preocupante y ciertamente molesto.

Más adelante, los ventiladores empezaron a desplegar su poder mágico sobre ti, acaparaban tu atención, fuera que estuviéramos en casa o en la calle, ellos te capturaban por demasiados segundos que me desesperaban. 

Nuevamente,  la solución no es tan compleja: ignorar y redirigir. "Braulio, mira un gato." "¿Nos comemos unas galletitas?" "¿Pintamos con crayolas?"  A veces logro distraerte con facilidad y a veces cuesta un poco más, pero sé que hay que alejarte con paciencia de aquellas fascinaciones que se empecinan en dominarte.

jueves, 7 de junio de 2012

Eso es absurdo...

No recuerdo bien cómo apareció, pero empezaste a repetir algunas frases o palabras cuando estabas enfadado o ansioso, las repetías sin sentido y fueron variando con el tiempo.  Los absurdos, como nos dijo la psicóloga, son tus "defensas" o "salidas" frente a una situación nueva, molesta o angustiante.

En tu repertorio han estado: "chavo del ocho", "calle, calle, calle", "quiero tomar agua", "quiero jugar con plastilina", "quiero dormir", "quiero hacer pichi".  Al principio nos deteníamos a hablarte y explicarte que lo que decías no tenía nada que ver con lo que estaba sucediendo o te dábamos lo que pedías.  Gran error, solo insistías más enfadado y más angustiado.  Consultamos y esto fue lo que nos indicaron que hiciéramos: 
  • Enseñarte lo que es absurdo por medio de una imagen.  Te enseñé varias como la de arriba y te dije: "Braulio, los dientes se cepillan con el cepillo de dientes no con el lápiz, eso es absurdo." Y tú repetiste, "absurdo".  Te dije: "yo no hago absurdos", y tú repetiste: "yo no hago absurdos".  La ecolalia es difícil, pero se quita con el tiempo dicen.

  • Ignorar y redirigir: cuando realices conductas inadecuadas, como la de los absurdos, se realiza lo anterior, pero si continúas, no hay que prestar atención, más bien hay que distraer tu atención: "mira ese pajarito en la ventana", "tengo ganas de un yogurt, ¿tú quieres?" y cosas por el estilo.
Ahora haces un ruido similar al de un jadeo, como cuando los perros sacan la lengua.  Lo haces y tú solito te dices "absurdo Braulio" y la mayoría de veces paras.  Funciona y tú y yo somos más felices.

miércoles, 6 de junio de 2012

La princesa y el tata


Desde hace un buen tiempo digo que somos solo tú y yo, Braulio, que ambos estamos solos con toda nuestra vida, que el Síndrome de Asperger lo tienes tú y que tú y yo lo enfrentamos y que me afecta a mí y a nadie más.  Pero es mentira.  No estamos solos Braulio, tenemos a varias personas a nuestro alrededor que nos apoyan, que me sostienen, que se ocupan de ti y de mí.  Tus abuelos, por ejemplo, son una presencia crucial en nuestras vidas.  

Tu abuelo Raúl -abuelo tata- es mi papá, pero también el tuyo desde siempre, incluso antes de que tu padre y yo nos separáramos. Siempre ha estado para ti y para mi, con su carácter desesperado, alocado, con su poca tolerancia a los retrasos y su sentido del humor inagotable.  Él es el que te dio gaseosa por primera vez a los dos años -contra mi voluntad- y sube y baja tu bicicleta por todo el edificio cada vez que a ti te apetece.  No solo cumple varios de tus caprichos -como sigue aún cumpliendo los míos- también se queda contigo cuando me voy a trabajar, nos prepara el almuerzo, te cambia y te da tu desayuno, te lleva al nido, te trae del nido y te lleva a tus terapias de lenguaje.  Tiene 63 años y todo, todo lo hace con una dedicación y amor infinito por nosotros dos.  Él es nuestro papá.

Tu abuela Esther -principessa- es mi mamá, una de las mujeres más complicadas y testarudas que he conocido en mi vida, a la que le gusta hablar "con comerciales" -nunca termina de llegar al punto-, desordenada y olvidadiza.  Ella y yo siempre hemos tenido nuestros desencuentros, pero contigo es diferente.  Es sumamente paciente, dulce, tierna, clara, tolerante, creativa.  Nunca imaginé verla tirada en el piso jugando, lanzando la pelota o correteándote por todo el parque. Nunca deja de traerte pan, fruta, leche, te baña a veces y termina todita empapada porque tú eres terrible y te gusta mojarla, solo a ella.  Te hace huevo frito y juega contigo a "la señora gallina", te cuenta "Pedrito y el lobo" -entre otros- y se ha empeñado en conseguir t-o-d-o-s los materiales didácticos habidos y por haber.  Gracias a ella tienes láminas de tamaño gigante, un sin fin de cuadernos de aprestamiento y una dieta muy bien balanceada.

Para ellos también ha sido duro digerir el síndrome, sin embargo, tu tata te ve con admiración y fue él quien descubrió que tienes un método numérico para armar los rompecabezas y que te aprendes de memoria en qué casas hay gatitos, así sea una ruta que no uses siempre.  Tu principessa no deja de leer todo lo que encuentra, ve videos y esta pendiente de mí, que es como estar pendiente de ti.

Tenemos suerte Braulio, no estamos ni estaremos solos, nunca.  

martes, 5 de junio de 2012

No se grita, no se llora...

Tener las reglas claras nos ha ayudado mucho en casa, Braulio. No hay que decirte nada muy elaborado, tampoco tantas veces ni suplicándote ni gritándote, eso fue lo que nos dijeron en la terapia. Me indicaron que hiciera un cartel con un niño gritando y llorando y que le pusiera un aspa que muestre claramente que eso no se hace.  Te lo enseñé y te dije en un tono neutro: "Braulio, no se grita y no se llora, pide lo que necesites. Si gritas y lloras no irás al parque."  Y lo coloqué en un lugar visible.

El parque es lo más sagrado para Braulio, TODOS los días va al menos una hora y a mí me encanta porque le gusta estar con otros niños, correr, subirse a los juegos. A veces juega con ellos y a veces no, pero le encanta la compañía de sus amigos.

La indicación surtió efecto casi de inmediato, unas cuantas veces tuve que llevarte el cartel para que recordaras  la idea y solo una oportunidad tuve que dejarte sin salir lo cual me dolió en el alma, pero aprendiste.  

El cartel se quedó en la cocina y este fin de semana ya lo sacamos.  Cada vez que te fastidias, solo te digo  "no se grita, no se llora" y el efecto es casi automático.  Funciona: yo tampoco grito y tampoco lloro.

lunes, 4 de junio de 2012

Fascinación por el agua


El agua te gusta, sientes por ella una fascinación "fascinante".  Desde muy pequeño noté cómo te quedabas viendo el fluir del agua en el caño de la cocina y varias veces opté por alcanzarte una botella medio llena solo para que la mirases.  Me retumba en la cabeza: ¿hice bien?

Hace unos días estuviste irritable, bastante... dabas vueltas y decías incoherencias, gritabas un poco y llorabas, yendo de un lugar a otro.  Habías llegado del parque y estabas un poco sucio, algo te alteró, llegaste molesto, ansioso. Te escuché desde el primer piso (vivimos en el sexto) y subí corriendo, pregunté qué había pasado y tus abuelos me dijeron "vino así, no le pasa".  Te pregunté y no me respondiste, me dijiste algunos de "los absurdos" habituales: "quiero dormir", "quiero jugar con la plastilina", "quiero ir al baño"... Yo te cogí, te limpié la cara y te abracé.  Te dije: "tengo las manos sucias, ¿me ayudas a lavarme?" y te cargué hasta el lavadero de la cocina, te senté y ambos nos lavamos.  Te pregunté: "¿Quieres fruta, la lavamos?" y me ayudaste a lavarla.  Pasamos cerca de 5 minutos tocando el agua, mirándola. Te lave la cara, jugamos un poco, te calmaste.

Te baje y te fuiste contento a comer, tenías las manos arrugadas, pero otra vez sonreías.  No sé si estuvo bien, pero al menos nos funcionó esta vez.





sábado, 2 de junio de 2012

Braulio y yo



Hoy he pensado que ya es necesario empezar a escribir acerca de esto.  Sí, es necesario que vuelque mis pensamientos, vivencias y sensaciones acerca de todo lo que hemos vivido hasta ahora que ya tienes 4 años y 4 meses mi lindo y tierno Braulio.  Tal vez no solo me sirva a mí como catarsis y registro de nuestro día a día, tal vez alguien más en el mundo encuentre lo que yo misma he estado buscando: explicaciones más claras que me ayuden a entender qué ocurre, cómo es, qué hacemos, qué haré, cómo será el futuro...  

No sé si sea útil, puede que sí y puede que no, pero al menos para nosotros dos, Braulio y Silvia, significará mucho, sólo nosotros sabremos cuánto.